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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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双侧卵巢没有优势卵泡需要先找到原因才能判定是否能做试管婴儿，若是疾病原因造成的没有优势卵泡，那需要先进行相关治疗，治疗之后再做试管婴儿，若是偶发性的，则可以做试管婴儿，通过促排卵药物促使卵泡发育成熟后做试管婴儿。而双侧卵巢能孕育卵泡但不能成功孕育出优势卵泡，通常是体内雌激素水平下降导致的，可以通过食补、药补的方式辅助排卵。

双侧卵巢没有优势卵泡不等于没有卵泡，可以通过医院诊断后，经过药物调养，养成卵子再取卵做试管。没有卵泡或者卵泡发育不良是女性内分泌功能絮乱导致的，激素水平失调，卵巢功能衰退导致不排卵。

12月17日上午，最高人民法院司法案例研究院第25期案例大讲坛在国家法官学院丰台校区成功举办。本期案例大讲坛采取线上与线下相结合模式，进行“涉冷冻胚胎类案研究”专题研讨。最高人民法院副院长、二级大法官贺小荣主持本次大讲坛。国家法官学院院长、党委书记，最高人民法院司法案例研究院院长孙晓勇参加讲坛并作致辞点评。

本次大讲坛聚焦司法实践中法官对于涉冷冻胚胎纠纷的审理执行工作中应遵循的裁判理念，与会嘉宾围绕如何界定冷冻胚胎的法律性质和法律地位、审判执行工作中对冷冻胚胎的处置应当遵循的原则、人民群众对司法的新要求、以及如何在对涉冷冻胚胎案的审判执行工作中通过司法裁判弘扬社会主义核心价值观等问题进行了全面深入地研讨。

江苏无锡冷冻胚胎监管、处置权纠纷案，北京朝阳北京首例冷冻胚胎移植案，江苏南京首例废弃冷冻胚胎侵权赔偿案，深圳罗湖冷冻胚胎执行案等四个涉冷冻胚胎典型案例的主审或执行法官来到现场，介绍当前审理涉冷冻胚胎案件的裁判理念和经验。最高人民法院、相关地方法院、国家卫生健康委员会代表，法学、医学和社会学界专家代表，以及律师代表作了发言，各地法院、国家法官学院、最高人民法院司法案例研究院的相关负责同志通过线上和线下参加了本次大讲坛。

关于冷冻胚胎的法律性质和法律地位如何界定的问题：北京朝阳首例冷冻胚胎移植案主审法官陈晓东，江苏南京首例废弃冷冻胚胎侵权赔偿案主审法官陈文军，四川省成都市中级人民法院副院长杨咏梅，北京市盈科律师事务所律师郝惠珍，中国法学会婚姻家庭法学研究会会长、中国政法大学教授夏吟兰均认为应当坚持客体说，即冷冻胚胎属于一种伦理物。最高人民法院民一庭审判长潘杰、国家法官学院民商事审判教研部负责人李成斌均认为，对于冷冻胚胎这个法律性质的定性，不管是主体说，还是客体说或者是折中说，都不影响最后的判决结果。最高人民法院司法案例研究院规划部主任刘畅认为，冷冻胚胎带有生命潜质，寄托着人的情感和精神利益。中国法学会婚姻家庭法学研究会副会长、北京大学教授马忆南认为应当坚持折中说。

关于处理此类案件的法律依据问题：陈晓东法官认为应当由最高院以批复或者指导案例的形式完善相关依据。陈文军法官认为要依据《婚姻法》及其相关司法解释。国家卫生健康委妇幼司妇女卫生处副处长王亮建议还要参考《人类辅助生殖技术管理办法》以及《人类精子库管理办法》等规范性文件。潘杰审判长、李成斌、郝惠珍均认为，在未来的审判过程中还要注意到《民法典》中对这类案件处理的适用，尤其是其中规定的平等、自愿、公平、诚信，不得违反法律，不得违反公序良俗等原则。中国青少年研究中心副研究员张晓冰认为，此类案件的解决可以通过司法解释或者指导案例的裁判要旨来解决，并且在裁判的过程当中要考虑性别平等原则。马忆南教授建议启动《人口与计划生育法》的修订。夏吟兰教授认为不能按照《物权法》的规定，应当考虑公序良俗、最后合意、利益衡量等原则。

关于审判工作中如何处置冷冻胚胎的的问题：陈晓东法官、陈文军法官认为应当支持返还的请求。杨咏梅副院长认为，应当坚持以不返还为原则、附条件返还为例外，兼顾国家安全和个人利益。四川大学华西第二医院妇产科生殖医学科副主任马黔红、北京协和医院教授邓成艳、北京大学人民医院教授沈浣均认为，应当审慎处理申请人的返还胚胎请求。

关于执行工作中对冷冻胚胎的处置应当遵循的原则问题：陈晓东法官认为应当坚持合法、自愿、调解、便利执行等四个原则。陈文军法官认为在执行过程当中要坚持以人民为中心的理念。深圳罗湖冷冻胚胎执行案执行法官张青认为，在生效判决要求返还冷冻胚胎的前提下，应当在遵守不违背公序良俗和不损害他人利益的前提下进行冷冻胚胎的处置。杨咏梅副院长认为，应当建立请求返还身份的资格审查机制、严格设置附条件返还的具体规则、设置不予返还的清单。沈浣教授认为，应当实施严格的监管，确保交接程序的规范化。

关于此类案件与代孕等其他人工生殖辅助技术的联系以及由此反映的我国当前经济社会发展中问题：马黔红副主任、邓成艳教授均认为无条件返还冷冻胚胎将会带来严重的代孕问题，会对社会伦理造成严重的消极影响。李成斌认为，应当加强对冷冻胚胎的监管，防范代孕在公众健康、国家安全和社会公共利益、社会伦理等方面的风险。河北省围场县人民法院四合永法庭庭长高杨认为，人工生殖辅助技术在实际应用中存在诸多方面的问题，应当设置严格的前置程序，由医院和相关民政、卫健、公安等部门加强对其监管。郝惠珍律师认为，应当加强在代孕方面的执法立法，完善相关的处罚措施。

孙晓勇院长在综合点评专家们的发言时指出，本次司法案例大讲坛研讨有深度、有广度、有温度，充分体现了法律与伦理的交融立场，取得了很好的效果。孙晓勇院长感谢大家为本次大讲坛做出的积极贡献，认为各位专家的所思所想为挖掘冷冻胚胎典型案例的法律价值与社会价值，探讨冷冻胚胎的法律属性和纠纷解决机制，提炼涉冷冻胚胎案件的裁判思路与处置原则，总结在涉冷冻胚胎案件审判执行工作中弘扬社会主义核心价值观的实践经验提供了扎实的理论研究指导。

贺小荣大法官在总结本次案例大讲坛时强调，民法典关于生命科技发展背景下人格权保护的许多创新性规定，为人民法院不断满足人民群众对美好生活的需要，提供了强有力的制度依据和规则支撑。我们要严格依照民法典的规定，主动回应人民关切，对涉冷冻胚胎案等社会关注度高，公众存在模糊认识的案件加强裁判说理，厘清争点，让一个个案例成为正确贯彻实施民法典、弘扬社会主义核心价值观的生动教材。同时，要加强对相关民事法律制度的理论研究，尽快构建体现我国社会主义性质、适应时代发展要求的民法理论体系和话语体系，为有效实施民法典、完善我国民事法律制度提供理论支撑。

文：孙世民、聂格格

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图：赵亚澎、孙世民

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编辑：朱 琳

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作者/来源：最高法司法案例研究院

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